Small Closed Virtual Communities. Case: Power and Support from the Net - Rehabilitation courses for people with multiple sclerosis

Abstract

MS-tauti on melko vähän tunnettu ja usein pelkoakin herättävä sairaus. Se on kuitenkin yksi yleisimmin esiintyvistä keskushermoston sairauksista, jota Suomessa sairastaa noin seitsemän tuhatta ja maailmanlaajuisesti yli kaksi miljoonaa henkilöä. Kuntoutus on tätä pitkäkestoista ja parantumatonta neurologista sairautta poteville olennainen tapa saada tietoa sairaudesta ja sen hoitokeinoista, parantaa sairastuneiden elämänlaatua ja sopeutua sairauden aiheuttamaan epävarmuuteen. Kuntoutus on perinteisesti tapahtunut kasvotusten kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla sekä fysioterapian avulla.

Viime aikoina on Internet tuonut MS-kuntoutukseen uusia mahdollisuuksia, ja olen tutkimuksellani selvittänyt Internetin soveltuvuutta MS-taudin kuntoutuskurssien toteutukseen. Tutkimuskohteena oli kaksi Suomen MS-liitto ry:n Avokuntoutusyksikkö Aksonin järjestämää Internetissä toiminutta, kuntoutuksellista Verkosta voimaa ja tukea -kurssia, joiden tarkoituksena oli tarjota lähimenneisyydessä MS-diagnoosin saaneille keskustelufoorumi ja edesauttaa osallistujien sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Kurssit toteutettiin ajalla marraskuu 2005 - elokuu 2006 ja lokakuu 2006 huhtikuu 2007. Kurssit olivat suljettuja, ja kummallakin kurssilla oli kymmenkunta osanottajaa sekä kaksi ohjaajaa. Kurssit aloitettiin ja päätettiin yhteisellä tapaamisella, ja kurssin aikainen kommunikointi tapahtui pelkästään Internetissä, Nettineuvola -keskusteluohjelman välityksellä.

Tutkimukseni on monitieteellinen tapaustutkimus, jonka päätieteenalana on informaatioteknologia. MS tuo tutkimukseen lääketieteen ja kuntoutus sosiaalitieteiden näkökulman. Internetin soveltuvuutta kuntoutukseen selvitin tutkimalla kurssien aikana syntyneitä verkkoyhteisöjä, niiden yhteisöllisyyttä ja sosioteknisen pääoman kehittymistä kurssien aikana ja kurssien jälkeen.

Tutkimustulokset osoittavat, että Internet sopii tietyin rajoituksin MS-taudin kuntoutuskurssien välineeksi ja Internet-kursseja kannattaa jatkaa edelleen. Kurssien aikana syntyi näkemys lyhytkestoisten, ohjattujen kurssien mahdollisuudesta pitkäaikaisten verkkoyhteisöjen alullepanijana sekä ehdotus Internet- kurssien mallista ja uuden sosiaalisen median teknologian hyödyntämisestä kurssien teknisenä keskusteluympäristönä. Tutkimus vahvistaa aikaisempia terveydenhuollon verkkoyhteisöistä tehtyjä havaintoja, joiden mukaan yhteisöt voivat tarjota tukea ja empatiaa syvän luottamuksen omaavissa yhteisöissä. Kurssien aikana syntyvä sosiotekninen pääoma perustuu vahvaan luottamukseen, joka voi säilyä pitkälle kurssien jälkeenkin. Verkkokurssit voivat saattaa yhteen henkilöitä, joilla voi etäisyyksien tai liikuntarajoitteiden vuoksi olla vaikeuksia saada kontakteja ja vertaistukea muissa samassa tilanteessa olevilta. Kurssiyhteisöjä kannattavana voimana oli erityisesti yhteisön jäsenten vahva sitoutuminen yhteisöön. Kurssien onnistuminen tai epäonnistuminen riippuu, ei niinkään tekniikasta tai organisoinnista kuin osanottajista ja kurssiyhteisön tiiviydestä. Tämä tutkimus korostaa lisäksi kurssien osanottajien henkilökohtaisen tapaamisen merkitystä luottamuksen aikaansaajana ja henkilökohtaisen tuntemisen tärkeyttä verrattuna anonymiteettiin perustuviin keskusteluryhmiin.

Tutkimus tarjoaa uusia tapoja ja käytännön ohjeita MS-potilaiden kuntoutuksen järjestelyssä. Tutkimustulokset ovat hyödynnettävissä, paitsi uusien kuntoutusmenetelmien suunnittelussa MS-potilaille, myös muiden pitkäkestoisten sairauksien, kuten esim. diabetes- tai syöpäpotilaiden kuntoutuksessa. Kaiken kaikkiaan verkkokursseilla ja verkkoyhteisöillä on paljon tarjottavaa lääketieteen ja kuntoutuksen alueella pitkäaikaissairaiden elämisen laadun parantamisessa.

Multiple sclerosis (MS) is a quite unknown and often a scary disease. However, it is one of the most common diseases of the central nervous system in Finland with approximately seven thousand and wordlwide over two million people suffering from it. A smooth rehabilitation for people suffering from this long-term progressive neurological disease is essential to obtain information on the disease and to adapt to it.

The rehabilitation methods available to MS patients have traditionally been face-to-face courses and personal physiotherapy. More recently, the Internet has enabled some forms of on-line rehabilitation. Whilst the novelty of rehabilitation courses facilitated by the Internet technology is attractive for the participation factor, the studies on rehabilitation on the Internet are still a few. Nevertheless, rehabilitation studies are important for both practitioners and scientists.

The Finnish MS Society has arranged some Internet courses, and I studied two of them titled, Power and support from the net . The study concentrates on the feasibility of the Internet for rehabilitation, and the focus of the study is in the virtual communities, the sociability, and socio-technical capital. The study is multidisciplinary concerning Information and Communication Technology (ICT), but also involving knowledge from Social Sciences and Medicine.

The results show that the Internet is feasible for MS rehabilitation courses, with some restrictions. The descriptions of the courses, the scenario of the Internet courses as triggers for long-term virtual communities, and the suggestions for utilizing new social media technology as the technical environment are important new knowledge my study offers. A binding force for a community is the strong commitment of the community members. Support, empathy, and trust are essential features, which many other health care researches mention. But on the contrary to many studies I will emphasize the importance of the members personal knowing as an enabler of trust instead of anonymous communication.

This investigation offers new ways and practical instructions in organizing the MS rehabilitation. The results can be utilized, except in the planning of the new rehabilitation methods for MS, but also in rehabilitation of other long-term diseases, like cancer or diabetes.