Service-oriented Assessment of Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities

Abstract

Leena Matikan psykologian alaan kuuluva väitöskirja tarkastelee kehitysvammaisten elämänlaadun arviointia hyvinvointipalvelujen yhteydessä. Elämänlaadun määrittelykäytäntöjä, mittaamista ja elämänlaadun arviointitulosten käyttöä on pidetty lähes itsestään selvänä monissa marginaaliryhmien elämää koskettavissa ratkaisuissa. Kehitysvammaisten elämänlaadusta ovat muut lausuneet asiantuntevia arvioitaan, mutta kehitysvammaisia itseään on kuultu vasta viime vuosina.

Väitöskirja jäsentää elämänlaadun yleisiä keskusteluja ja nostaa esiin kehitysvammaisten oman äänen käyttäen tutkimusaineistoja, joissa lähes tuhannelta kehitysvammaiselta on tiedusteltu heidän näkemyksiään elämästä, onnellisuudesta, ihmissuhteista, vaikutusmahdollisuuksista, työstä, harrastuksista, turvallisuuden ja stressin kokemuksista sekä monista muista elämän suurista ja pienistä kysymyksistä. Elämänlaatu piirtyy kahdesta näkökulmasta kaikille ihmisille yhteisistä ja tärkeistä ihmisoikeuksista ja yksilöllisesti vaihtelevista subjektiivisista preferensseistä. Tämä merkitsee sitä, että ihmisten elämänlaatua pitää arvioida sekä universaalein kriteerein että kunnioittaen henkilöiden yksilöllisiä arvostuksia. Kehitetyssä subjektiivisen hyvinvoinnin arviointiasteikossa kehitysvammaisille tärkeät elämänalueet on katettu konkreettisin arkielämässä esiintyvin tilantein ja pyydetty kehitysvammaisilta vastaajilta heidän arvionsa asiantiloista.

Kehitysvammaisten arki täyttyy iloista ja suruista kuten muillakin ihmisillä. Vaikka he raportoivat olevansa erittäin tyytyväisiä ja onnellisia, he ilmaisivat myös muita useammin kokevansa väkivaltaa ja väkivallan uhkaa sekä stressiä.

Kehitysvammaisille palvelujen laadulla on tavallista suurempi merkitys, koska hyvin monet ovat lähes koko elämänsä pitkäaikaisten asumis- ja tukipalvelujen käyttäjiä. Kun asuminen kattaa hyvin suuren osan ihmisten elämäntilanteista, on ajateltu että elämänlaadun mittareilla voitaisiin osaltaan arvioida myös asumispalvelujen laatua. Tulosten tulkintaa vaikeuttavat elämänlaadun subjektiivisuus sekä ihmisten taipumukset ja pyrkimykset korjata omia tulkintojaan todellisuudesta positiiviseen suuntaan. Kuulemalla ja arvostamalla kehitysvammaisten omia käsityksiä voidaan kuitenkin saada selville palvelujen heille tuottamia hyötyjä ja haittoja sekä vahvistaa heidän oman elämänsä hallintaa.

The aims of the study were 1) to examine which factors determine and which factors affect quality of life of people with intellectual disabilities, 2) to construct a scale for measuring quality of life in the context of assessment of quality of residential services for this group, and 3) to describe the quality of life of these people in Finland.

The study employed survey data of 616 persons and data of 421 persons interviewed for assessment of the quality of the services provided in the residential units where they lived. During the research process, a subjective well-being (SWB) scale containing eight domains of life and a scale of acquiescence was constructed. The eight domains crucial in determining quality of life of people with mild intellectual disabilities were choices related to home, safety, activity, social relationships, happiness, health and stress, work and mutual support.

Perceived quality of life was found to be affected more by psychological factors than by living conditions. Despite of their intellectual disability, reliable measurement of the quality of life of these people was found to be possible when scales were designed to take into account difficulties in understanding and responding to questions and in dealing with some situational factors. Comparisons of quality of life of the group with intellectual disabilities and the general population of Finland are problematic because of differences in ways of life. Although people with intellectual disabilities were found to be equally as happy with their lives as the overall Finnish population, the data indicate that they experience more physical violence and more stress.