Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus - Substantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta

Abstract

Kuinka poikkeavaa lasta odottavat perheet tulevat autetuiksi terveydenhuollossa?

Tämän tutkimuksen tulosten perusteella terveydenhuollossa autetaan poikkeavaa lasta odottavia perheitä heidän vaativassa elämäntilanteessaan monin tavoin. Henkilökunnan myötätuntoinen neuvottelukumppanuus, asioiden perusteellinen selittäminen, käytännöllinen apu, odottamiselta säästäminen ja perheenjäsenten välisen tuen vahvistaminen ovat näitä auttamistapoja. Työntekijät voivat toiminnallaan myös vaikeuttaa perheen selviytymistä. Niin tapahtuu, kun henkilökunta sivuuttaa vanhempien tiedon tarvetta tai pelkoja, puhuu heidän ohitseen, käyttää vaikeasti ymmärrettävää kieltä, tai puuttuu heidän henkilökohtaisiin asioihinsa tilanteeseen sopimattomalla tavalla.

Tutkimuksen tarkoitus ja aineistot: Tutkimuksen tarkoituksena oli jäsentää eri tavoin poikkeavaksi todettua lasta odottavien perheiden ja hoitavien henkilöiden välistä yhteistyötä haastattelujen ja kirjoitelmien avulla. Saadulla tiedolla voidaan edistää näiden perheiden auttamista terveydenhuollossa. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota hoitavat henkilöt voivat käyttää oman toimintansa tarkastelun apuvälineenä perheitä hoitaessaan.

Tutkimus toteutettiin Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksella, yhteistyössä Tampereen yliopistollisen sairaalan naistenklinikan kanssa. Siihen osallistui 29 poikkeavaksi todettua lasta odottavan perheen äitiä ja isää kahdeksastatoista perheestä. Sikiöpoikkeavuuden vakavuus vaihteli mahdollisesti itsestään korjaantuvasta lapsen kuolemaan johtavaan. Hoitavia henkilöitä tutkimukseen osallistui 22. He olivat kyseisten perheiden kanssa työskennelleitä kätilöitä ja lääkäreitä. Lisäksi aineistona käytettiin 5 vanhemman kirjoitelmia. Haastattelujen tekemiseen kului aikaa vuosi ja kolme kuukautta. Kaikkiaan aineistoa kertyi noin 1200 sivua.

Tulokset: Tieto lapsen poikkeavuudesta järkyttää perhettä ja nostaa esiin kysymyksiä, jotka liittyvät raskauden keskeyttämiseen tai sen jatkumiseen ja tilanteesta selviytymiseen. Tulosten perusteella vanhemmat odottavat hoitavilta henkilöiltä tietoa ja emotionaalista tukea. He toivovat, että asioista keskustellaan avoimesti. Vanhemmat arvostavat hoitavien henkilöiden osoittamaa huolenpitoa ja saatavilla olemista. Toisaalta perheet tarvitsevat myös omaa rauhaa. Perheen toiveiden huomioon ottaminen ja hoitosuhteiden jatkuvuus on vanhemmille tärkeää.

Onnistuneessa vuorovaikutuksessa vanhemmat luottavat saamaansa apuun ja tuntevat saaneensa henkistä tukea. Kielteisessä tilanteessa he tuntevat epäluottamusta hoitavaa henkilöä kohtaan. Isä on voinut jäädä syrjästäkatsojaksi, ja vanhemmat voivat tuntea tulleensa torjutuiksi. Hoitavan henkilön näkökulmasta yhteistyön lopputulokset ilmenevät myönteisessä tilanteessa työnilona ja tyytyväisyytenä avun antamisesta. Päinvastaisessa tilanteessa he tuntevat riittämättömyyttä, epäonnistumista ja henkistä rasittumista.

Mitä uutta: Tutkimus tuo aikaisempaa yksityiskohtaisemmin esiin sen, mikä on perheen ja hoitavan henkilön välisessä yhteistyössä keskeistä. Tämän tutkimuksen tulosten perusteella vanhemmat tarvitsevat tukea esimerkiksi raskauden jatkamisen tai keskeyttämisen pohtimiseen, epävarmuuden ja huolen sietämiseen sekä oman yksityisyytensä suojelemiseen. Hoitavat henkilöt ymmärtävät perheen elämäntilanteen vaativuuden hyvin. He auttavat perheitä kunnioittamalla sen tekemiä ratkaisuja. Auttaminen ei kuitenkaan aina onnistu. Silloin vanhemmat joutuvat hoitotilanteisiin valmistautumattomina, eikä perheenjäsenten välistä huolenpitoa oteta hoidossa riittävästi huomioon. Tämä tutkimus tuo uutta tietoa kuvaamalla yhteistyötä siten, että esiin tulevat molempien osapuolten näkemykset käytännössä.

Tutkimuksen anti käytännössä: Huomiota tulee terveydenhuollossa kiinnittää siihen, että poikkeavaa lasta odottaville perheille tarjotaan riittävästi heidän tilannettaan koskevaa tietoa ja keskustelumahdollisuuksia. Koko perheen hyvinvointi, perheiden toiveiden huomioon ottaminen ja hoitosuhteiden jatkuvuus on tärkeää. Erityisesti isän ja sisarusten tuen tarve on nähtävä. Terveydenhuoltohenkilöstön osaamista tulee vahvistaa perhehoitotyön ja perhekeskeisen hoidon osalta. Terveydenhuollon organisaatioissa voimavarojen riittävyyden varmistaminen on myös tärkeää.

Interaction between caregivers and families expecting an impaired child - A substantive theory of gaining and losing strength with regard to questions aroused by the child´s impairment

The purpose of the study was to generate a practical nursing theory of interaction between caregivers and families expecting a child with a foetal abnormality. The aim was to generate data which could be used to develop interaction between the caregiver and the family and to promote well-being of the family. The research was carried out at the Department of Nursing Science, in collaboration with the Women's Clinic of Tampere University Hospital.

The method of research was founded on a data-based grounded theory. The participants of the study were selected among the mothers and fathers (n=29) of families expecting a child with a diagnosed foetal abnormality and among the midwives and doctors (n=22) who worked with them. The data was collected using loosely structured interviews which were tape recorded. Additionally, information was obtained from the essays written by the parents (n=5). The data was analysed using the constant comparative method of grounded theory, concluding the analysis by categorising the content of interaction so that the core concepts that describe the interaction were named and the interdependence of the different categories and the overall structure of the interaction process were defined. The reliability of the findings concerning the families was consolidated using the data obtained from the essays, while the data obtained from the caregivers were confirmed by feed-back sessions with each parrticipant.

The socio-psychological core process in the practical theory developed on the basis of the findings consists of gaining and losing strength with regard to questions aroused by foetal abnormality. The dimensions of human aspect and the aspect of cognition run as two parallel factors through the process. Interaction starts at the moment the parents and the caregiver share the information about the child's diagnosed abnormality, and in that situation it is essential to recognise the impact of shock. In the family, a child's abnormality raises questions related to termination or continuation of the pregnancy, how the family members relate to themselves, to each other, and the outsiders. For coping, the families use their own strategies which are related to the help expected from caregivers. The strategies of coping are personal, inter-family, and external. From the caregiver's point of view, the essential question is his/her personal attitude toward the issues that are important to the family. The caregiver interacts with the family using his/her own strategies related with his/her perception of his/her work and him/herself as caregiver.

From the point of view of parents, expressing anxiety is essential in their own action while the caregivers' actions are experienced to contain both negotiation partnership, helpful in the coping, and elements of ignoring the family which again complicate the coping. Caregivers, on the other hand, recognise the families' expressions of anxiety and they experience that they, as caregivers, manifest attitudes of negotiation partnership. The outcome of interaction consists of the parents' interpretations of being helped and the caregivers' interpretations of providing help. In parents, the interpretations are manifested as trust in the help obtained or as disappointment. In caregivers, the outcomes are manifested as satisfaction with having been able to help or as frustration with not being able to provide adequate help. Interaction takes place in the environment of the health care system, and the shortage of time resources within the system is a strain on the families and the caregivers alike.

On the grounds of the research results, it is suggested that the care for the families expecting a child with foetal abnormality be developed. The goal is to make adequate information and opportunities for discussion available for the families. Well-being of the entire family, paying attention to their wishes, and continuity of the care-relationship are important. Therefore, it is suggested that practical guidelines be devised within the units responsible for maternity care, to provide for support for the families expecting a child with foetal abnormality. A special attention should be paid to the need of support of the father and the siblings. It is suggested that the expertise of care personnel be strengthened in the areas of family nursing and family-centred care. The caregivers' interactive skills should be enhanced, particularly as to a conscious use of the dimension of experience. It is also important to ensure that adequate personnel and rooms are available within th! e health care organizations.

From the point of view of the science of family nursing it is suggested that the practical theory generated as the result of the research be tested and developed in practice in connection with a action research aimed at supporting these families. The data for the present research was obtained from the parents exclusively. Therefore, research would be required in family nursing where the various family members would participate comprehensively.