Children with functional motor limitations. A three-level approach

Abstract

Väitöskirjatutkimukseni aiheena olivat liikuntavammaiset lapset. Tutkimuksen aihetta tarkasteltiin WHO:n vuonna 2001 julkaiseman Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) viitekehyksessä kolmella tasolla: 1. ympäristöteki-jöiden taso (perheen voimavarat, sosioekonominen asema); 2. suoritusten ja osallistumisen taso (lapsen liikkumiskyky, yläraajojen toiminnallisuus ja päivittäinen toimintakyky); ja 3. ruumiin/kehon toimintojen ja rakenteiden taso (vastasyntyneisyyskauden aivovaurion aste, älyllinen toimintakyky, neuropsykologiset, kielelliset ja puhemotoriset toiminnot).

Tutkimusaineisto koostui 69 liikuntavammaisesta lapsesta, jotka olivat seurannassa Tampereen yliopistollisen sairaalan lastenneurologisessa yksikössä vuosina 1994-2000. Valtaosa lapsista osallistui vuosina 1994-1997 vammaisten lasten varhaiskuntoutuksen kehittämisprojektiin. Iältään lapset olivat vajaasta 2 vuodesta 12 vuoteen. Aineistonkeruumenetelminä käytettiin mm. kliinisiä arviointimenetelmiä, vanhemmille suunnattuja kyselylomakkeita ja sairauskertomustietoja vastasyntyneisyyskaudella tehdyistä aivojen ultraäänitutkimuksista.

Tulokset osoittivat, että liikuntavammaisten lasten perheiden voimavarat olivat yleisesti ottaen aika hyvät. Voimavaroja kuormitti lapsen monivammaisuus. Lapsilla oli monenlaisia toimintakyvyn rajoituksia päivittäisissä toiminnoissa, liikkumisessa ja kommunikaatiossa sekä leikkitaidoissa. Vanhemmat avustivat heitä erityisesti omatoimisuustaitojen ja liikkumisen rajoituksissa. CP-vamman vaikeusaste ja älyllinen toimintakyky olivat yhteydessä puheen tuoton ja ymmärtämisen sekä puhemotorisiin ongelmiin. Alaraajapainotteisesta liikuntavammasta kärsivillä lapsilla oli todettavissa vahvuuksia kielellisissä ja muistiin/oppimiskykyyn liittyvissä toiminnoissa. Neuropsykologisia ongelmia oli mm. visuaalisissa havaintotoiminnoissa. Aivojen ultraäänitulos vastasyntyneisyyskaudella ennusti liikuntavamman vaikeusastetta.

The aim of the study was to investigate children with functional motor limitations. An effort was made to integrate the studies into a current structure of International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2001). The studies examined linkages between three levels: (1) the level of most immediate environment of the child: i.e. family strengths, social-economical status, assistance of the child in daily activities; (2) the level of activity limitations: i.e. functional gross and fine motor skills in addition to skills in self-care, mobility and social function; and (3) the level of body functions and structure: i.e. neonatal brain lesion, birth weight, intellectual functions, neuropsychological functions, language and motor speech skills.

Sixty-nine children receiving special health care services in the Department of Pediatric Neurology, Tampere University Hospital, for identified developmental disabilities, such as cerebral palsy (CP), psychomotor or motor delay, chromosomal anomalies, etc., participated in the current study. Most of the children (n=61) and their caretakers were recruited from the Play Project which was an early intervention program for disabled children run in the years 1994 to 1997 (Korpela & Nieminen, 2001). For methodological reasons the sample was enlarged with 8 children. The children were as infants treated in the neonatal intensive care unit and followed up later in the Department of Pediatric Neurology in Tampere. Due to prenatal or perinatal brain insults most of them developed functional motor limitations over time. The extent of disability ranged from mild impairment to severe multiple disabilities.

The results showed that the family strengths were rather high. However, the combination of the severity of the functional motor limitations and cognitive difficulties of a child showed some effects on family functioning. The children showed functional limitations in the domains of self-care, mobility and social function. In the domains of self-care and mobility, the functional limitations triggered the needed assistance by the caregivers. However, in the social function domain the assistance the caregivers offered did not differ from the norm especially when the children had cognitive level in the normal range. The severity of the CP and cognitive level were associated with motor speech and language problems. CP with comorbid cognitive difficulties (IQ